2018年夏天，陳桐被確診HIV感染。他的生活陷入停擺，恐懼、羞恥、逃避，生理與心理的雙重困頓幾乎將他擊潰。
在與病毒共存的日子裏，他學會直面恐懼、傾聽內心，逐漸找回生活的秩序感。如今，陳桐不僅在職場穩步晉升，更完成了一次人生重啓。
回望自己的經歷，他常常想，如果當初能早點開始治療，就能減少對身體的傷害，心態上也能少一些煎熬，多一些從容。
這不僅是一場關於“戰勝疾病”的勵志敘事，更是一段與自我和解的人生旅程。
2018年，上海，一場小雨剛剛落下，自由設計師陳桐緊急打了一輛出租車。不久前，他剛接到醫生的電話，說確證報告結果出來了，需要他親自來一趟。話語平靜，陳桐卻心裏一沉，他隱約知道了答案。
那天，天灰濛濛的。他記得，疾控中心的醫生語氣溫和地告訴他“已經確證”的消息，隨後叮囑他後續要去定點醫院，準備啓動治療，並留下聯繫方式。
診室裏，醫生想盡量安撫他的情緒，但陳桐盯着醫生，一句都聽不進去。當時對HIV一無所知的他，只感覺到深深的恐懼。
彼時，他在上海生活自由、收入穩定，而這場突如其來的疾病，彷彿要將這一切擊碎。五月的陰雨，成爲他面對一場傾盆暴雨的序曲。
從醫院回來，他沒有回家，坐在路邊的長椅上開始思考未來的人生方向。未來像一條驟然斷裂的路，懸在眼前，深不見底。
迷茫不知所措的他，迫切地需要專業人士爲他指點迷津、指明方向；也渴求一個能承接他此刻千斤負重的傾聽者，讓那些翻湧的情緒找到出口。
他了解到在上海的一家HIV感染者關愛中心，他希望能夠去那裏得到更多幫助。人到樓下，他卻猶豫了，彷彿踏上樓梯，就在內心給自己親手貼上了“非正常人”的標籤。他在樓梯口反覆徘徊了半個小時，最終，理智讓他鼓起勇氣，推開了那扇門。
在關愛中心，他開始瞭解這個疾病：如何治療，如何共存，逐漸從未知的恐懼中撥雲見日。再次來到醫院時，醫生建議他立即啓動抗病毒治療，越快越好，儘早服藥能儘快減少病毒對免疫系統的破壞。陳桐想到兩週後，他已經安排妥當的和父母爲期三週的短途出國旅行，如果要立刻開始喫藥，在旅行中就很容易被父母看到，如何應對？如果取消行程，父母滿懷的期待豈不落空？
陳桐從小在家庭裏乖巧、懂事，凡事都優先爲他人考慮，那一刻也一樣。他陷入理智與情感的來回博弈之中，不斷糾結掙扎，最終，親情的羈絆壓倒了理智的天平，爲了不讓父母失望，他選擇將與父母的旅行放在首位。
但是旅途這一路並沒有他設想得輕鬆。他一邊佯裝正常，一邊嚥下恐懼；一邊享受和父母在一起的幸福和溫暖，一邊擔心自己會不會把病毒傳染給他們。特別到了深夜，內心的恐慌更是席捲而來，他滿腦子都是病毒在體內肆無忌憚地生長的樣子，甚至忍不住往最壞的結果去打算，“也許這會是最後一次全家旅行”。
在父母面前，他努力保持從容，旅途中，每看到壯麗的日出和日落，他都偷偷提醒自己：“這可能是最後一次，一定要給他們留下最美好的回憶。”旅行結束那天，送父母去機場後，他獨自回到酒店，關上門，失聲痛哭。
回國後，陳桐立即啓動了治療。他從不後悔這趟旅行，只是回想起旅途中每一次情緒上的起伏波動和掩面痛哭時，都會反覆問自己：是不是我當初更早啓動治療，更快讓病毒載量降下去，內心也就不會出現那麼多糾結和負面的情緒了？
“啓動治療後，醫生安慰我說，就當是治療高血壓一樣，每天喫片藥就好了。”在醫生的鼓勵下，陳桐試着調整情緒，振作起來直面它，他慢慢接受 HIV不是“死刑”，而是一種可以管理的慢性病。治療之初他就選擇了醫生推薦的創新藥物，每天服藥成了他日常生活中的一部分，他開始習慣與病毒相處。
接受規範治療後，陳桐的恐懼褪去，他覆盤了自己的治療經歷，逐漸意識到既然HIV早已從“絕症”變爲可防可控的慢性疾病，那更早啓動治療，其實就意味着更早回到正常生活節奏，焦慮的心情也能減少很多。
陳桐還關注了不少HIV治療相關的科普賬號，看到有一些感染者因爲延遲服藥，CD4數值只剩個位數的案例，這讓他對當初延遲數週纔開始服藥的經歷感到後怕。他也更堅定相信：一旦確診，越早開始服藥，就能越早減緩病毒的複製，減少病毒破壞身體免疫力而導致的後續風險。這是保護自己，也是切實保護和照顧他摯愛的親人的最好方式。
規範治療後不久，陳桐拿到的檢查報告顯示，他的身體內病毒載量降到檢測不到的水平，這表示病毒已經被成功抑制。醫學界有個說法叫“U=U”：Undetectable = Untransmittable（持續檢測不到=不具傳染力），也就是當一個人體內HIV病毒載量持續檢測不到時，那麼他基本不會通過性行爲的方式將HIV傳染給別人。
身體逐漸穩定後，陳桐卻並沒有感到輕鬆。他發現，因爲治療而忽略的情緒低谷，逐漸浮出水面。
那段時間，他瘋狂網購，一個月花掉四五萬，卻不知道自己買了什麼。他說那感覺像是困在真空裏，想要靠消費證明自己還“活着”。
他再次走進關愛中心，參加HIV感染者團體心理諮詢活動。二十來人，圍坐在一起，輪流講述各自的經歷。最初他幾乎不說話，只是聽。但慢慢地，開始開口。他聽到別人的恐懼、羞恥、掙扎，那些原以爲只有自己纔有的病恥和病恐，原來很多人都有。
他試圖把自己從情緒的怪圈中拉出來。他開始讀書，尤其是哲學。反覆問自己：“我是誰？我爲什麼而活？”回望過去的自己，總是用力討好別人、追求所謂的成功，卻從沒認真面對過內心。
在諮詢師的建議下，他嘗試在畫畫時與內在的自己對話。每晚睡前，他閉上眼，想象自己是一棵樹，並把畫面畫下來。最初的樹是枯的、空的，沒有根。但畫着畫着，枝幹開始抽芽，色彩開始豐富，畫出了人，也畫出了希望。他感覺到，某種力量在內心悄然生長，那力量一點點把他從深淵中拽出來。
圖 | 陳桐畫了75幅心理日記
半年後，陳桐明顯改變了，不再自我否定。他學會面對沖突，也開始保護自己，從此爲自己而活。
幾年過去，陳桐的生活早已迴歸正軌。
從最初的恐懼、慌亂，到慢慢直面現實，這場疾病重塑了他。陳桐開始健身，規律作息，精神狀態比過去更好。長期堅持閱讀、心理諮詢，他的心態改變了很多。從前面對未知時容易恐懼，但患艾後，他發現那些未知的困境，像迷霧背後的身影，“可能是大灰狼，也可能是一隻可愛的小貓咪”。無法預知，但可以選擇冷靜面對。
他變得更坦然自信，不再害怕表達真實想法，也懂得守住自己的邊界。面對他人的質疑，他學會平靜回應：“那是你的感受，我尊重，但我也堅持自己的判斷。”從前那個總是向內歸因、唯恐冒犯他人的自己，漸漸變得鬆弛。
現在的陳桐，有了更清晰的自我認知，也更懂得生活的可貴。他喜歡去山野旅行，也不懼人羣裏的競爭。5年間，他輾轉於不同的城市之間，跳槽大廠，穩穩紮根於設計這條路上，工作和生活與常人無異。
確診後，他曾小範圍告訴過幾位朋友，朋友的平靜反應讓他鬆了口氣。他不再看重社會評價體系所定義的成功，最驕傲的是2023年，爲父母翻修了住了幾十年的老房子，改善他們的居住條件，又爲母親請來教練督促她鍛鍊身體。
現在每天晚上10點，是陳桐固定服藥的時間。每天一粒藥，成了他生活的一部分，像刷牙、洗臉一樣自然。除了每天服藥，他還定期複查病毒載量、免疫指標、肝腎功能。這幾年，他也關注治療前沿和新藥研發。HIV曾讓他墜入深淵，也推着他重建生活。他說：“人生不會被一場疾病定義，除非你自己放棄。”
最近，陳桐重新畫了一張“樹”——一幅萬花筒樣式的枝杈。他想象，順着自己的手，不停向四周分出更多的樹枝血管，越分越細，不斷擴張，而他的自我，就像這些枝杈，變得牢固紮實。
圖 | 陳桐的新畫
陳桐說以前做設計，常年熬夜、996、菸酒不離身，把健康當成理所當然，總以爲身體會永遠年輕，有很多時間可浪費的錯覺。HIV像是一記警鐘，讓他意識到生命有限，健康可貴。
“我現在時不時還會去參加關愛中心的活動，遇到一些剛確診的病友，他們有着和我當年一樣的焦慮和無助，而我總會願意主動安慰他們，和他們講我的故事，也會勸說他們，恐懼終會被時間沖淡，那不如爲自己先做些能做的，比如先把藥喫上。”
主動決定治療的那一刻，是陳桐邁出的最重要一步，也是他重啓人生的第一步。抗病毒治療，就像一隻及時伸出的手，把瀕臨崩潰的他拉了回來，成爲他贏回生活主動權的關鍵。
（文中人物均爲化名）
內容來源：海岸公益。
