潮新聞客戶端 記者 黃俊嫺
當“星星的孩子”被困在孤獨的世界,當孤獨症家庭在迷茫中艱難前行,總有一束光,願意穿越漫長歲月,爲他們照亮前行的路。廣州市少年宮特殊教育部的創辦人、廣東省廖冰兄人文藝術基金會榮譽會長關小蕾,便是這束光的守護者。從1984年與特殊孩子的偶然相遇,到許下“用一生陪伴特殊孩子”的生命之諾,四十餘載春秋流轉,她以藝術爲橋,以堅守爲帆,在孤獨症全生涯服務的道路上步履不停。
這篇對話,沒有華麗的辭藻,卻藏着最動人的堅守與溫暖。我們得以傾聽關小蕾與孤獨症羣體的故事,看見藝術如何成爲特殊孩子的“第二語言”,見證“璞育”工作室爲成年孤獨症羣體搭建就業支點,感受“媽媽藝術家計劃”讓愛與勇氣雙向奔赴。從幼年康復啓蒙到成年就業支持,從孩子成長賦能到爲家庭困境紓解,她用一生的實踐,詮釋着2026年世界孤獨症日“提質全生涯服務供給,聚焦孤獨症家庭支持與成年服務”的核心內涵。

《裏面有人一一週鮚+ 60療育藝術展》
一場生命之諾,開啓42年公益路
記者:關老師,您深耕特殊兒童藝術公益四十餘年,最初是什麼契機讓您走上這條道路?這份堅持背後,藏着怎樣的故事?
關小蕾:我的公益之路,始於一場生命的期許與承諾。早在1984年,我便接觸到了伴有孤獨症傾向的特殊孩子阿璞,那時社會對孤獨症的認知幾乎空白,我們只能將其歸爲智力遲緩。而真正讓我下定決心深耕這份事業的,同時與我自己的女兒有關——她出生時遭遇重度窒息,併發顱內出血、肺炎、病理性黃疸,醫生幾乎判定她長大後會智力受損。那段日子,我四處求醫、徹夜難眠,在醫院看到許多和我一樣無助的家長,也目睹了各類特殊孩子的困境,我曾向上天許願,若女兒能平安康復,我便用一生陪伴特殊孩子。
萬幸的是,在早期干預下,女兒四歲時各項指標恢復正常,而適逢我爲阿璞出版他的畫冊《無音之樂》,我也兌現了承諾,從此與特殊兒童藝術公益結下不解之緣。1998年,我在廣州市少年宮牽頭創辦全國首個免費的“特殊兒童美術實驗班”,最初僅招收了20名左右的特殊孩子,其中有孤獨症、唐氏綜合徵、腦癱等不同類型,如今幾十年過去,廣州市少年宮每年爲特殊孩子提供的免費學位已達兩三千個,看着那些曾經懵懂無助的孩子慢慢成長,我便覺得所有的堅持都有意義。從1984年到2026年,四十餘年的時光,看似漫長,卻更像是一場溫柔的奔赴,是生命與生命的相互滋養。
以藝術爲窗,解鎖特殊孩子的表達與成長

倪卓君畫的狗被"三七互娛"遊戲公司收藏
記者:您常說“藝術是特殊兒童融合世界的捷徑”,結合您的實踐,藝術對孤獨症孩子而言,究竟意味着什麼?在藝術啓蒙過程中,有哪些讓您印象深刻的孩子?
關小蕾:對孤獨症孩子來說,社交障礙是他們融入世界的最大阻礙,很多孩子無法用語言表達自己的情緒與想法,而藝術,就是他們的“第二語言”——它無需言語,無需刻意迎合,孩子們可以通過畫筆、色彩,將內心的孤獨、歡喜、思念都傾瀉出來,這是其他干預方式難以替代的。很多人說孤獨症孩子是“星星的孩子”,都自帶天賦,這其實是一種誤解,真正有突出藝術天賦的孩子鳳毛麟角,但藝術能給每一個孩子帶來改變,這種改變或許是潛移默化的,卻足以照亮他們的人生。

畫畫的倪卓君
韋一哲就是這樣一個特例,他不僅畫畫極具風格,還會彈鋼琴、吉他、雙排鍵,甚至能作曲,這離不開我們在少年宮的引導,更離不開他母親不離不棄的陪伴。但更多的孩子,是在藝術中慢慢找到自我、突破自我。比如倪卓君,她十四五歲來學畫畫時,只能說單個字,沉默寡言、不善交流,偶然間一句“我想畫畫”,彷彿打開了她內心的一扇窗。那時她家的小狗離世,她便一遍又一遍地畫狗,累計畫了上千只,在畫筆的勾勒中,她的語言被慢慢激發,情緒也變得平和。如今的她,不僅能流暢交流,還能跑馬拉松、在超市就業,甚至成爲中國殘奧理事會理事,活成了自己的光。

正在畫畫的韋一哲
還有一個叫王皓的孩子,四五歲時就來參加“美術實驗班”,他外表看起來和普通孩子別無二致,實則孤獨症症狀很嚴重,整天不停奔跑,難以控制自己的行爲。他的媽媽一開始無法接受現實,覺得自己的孩子和其他特殊孩子不一樣,曾一度放棄陪伴他來學習,後來在掙扎與痛苦中慢慢接納,堅持讓他通過畫畫平復情緒。去年我們爲他舉辦了畫展“世界爲簡單的堅持而感動”,志願者們在他60平方的小家裏,數出了23000多張畫作——畫畫不僅讓他學會了辨識人與動物,更讓他找到了平復情緒的方式,在日復一日的堅持中,完成了自我救贖。
王皓:《世界爲簡單的堅持所感動--兩萬張畫的故事展》海報
讓藝術成爲成年特殊羣體的就業支點
記者:2026年世界孤獨症日主題強調“全生涯服務”,其中成年孤獨症羣體的就業是重點難點。基金會旗下的“璞育”特殊藝術家工作室,採用“培養—產出—推廣”模式,這份探索是如何開啓的?目前取得了哪些成效?
關小蕾:90年代,我們關注的孤獨症孩子大多是七八歲的小孩,如今幾十年過去,他們中最大的已經38歲,已然步入青壯年。這些孩子長大成人後,面臨着就業、獨立生活、父母衰老後的養老等一系列問題,這也是今年世界孤獨症日主題聚焦成年服務的核心原因——他們不該被社會遺忘,更應有實現自我價值的機會。
這份探索,源於20多年前的一次國際交流。當時我們在廣東美術館,與參與“廣州—法蘭克福友好城市特殊羣體展覽”的朋友交流,得知那些成年特殊人士的作品,在市場上最高能賣到四五千歐元,這讓我眼前一亮:藝術不僅有療愈和社會倡導的作用,或許還能成爲他們就業的支點。後來赴美考察,我看到當地有公益機構開設的工作室和畫廊,爲成年特殊人士提供創作空間、專業指導和作品推廣,形成了“導師+經紀人”的良性模式。那一刻我便萌生一個美好願景:希望爲中國的成年孤獨症羣體搭建這樣的平臺。
退休後,我加入廣東省廖冰兄人文藝術基金會,致力推動“璞育”特殊藝術家工作室的建設,銜接孤獨症青少年的藝術培育、社會倡導與成年就業。我們爲成年孤獨症學員提供專業的藝術技能培訓,根據他們的特長定製創作方向,再通過聯動社區、大學和企業等,舉辦展覽、開展拍賣等方式,鏈接社會資源,創造展示與變現的機會,讓作品被看見、被認可、被收藏。
比如去年,我們與“燃亮計劃”機構深度合作,組織大齡孤獨症學員爲一個陶藝品牌繪製100個陶鉢。這些陶鉢結合“盆滿鉢滿”的美好寓意,最終拍賣獲得100多萬元,部分款項用於兒童先天性心臟病康復公益項目,形成了公益與商業的良性循環。該機構還會爲學員提供勞動報酬,只要參與商業創作,哪怕半天兩三個小時,也能獲得200元左右的工錢——機會雖不常有,卻讓他們真切感受到自己的價值。我們還曾在大型慈善晚宴上拍賣學員作品,一次就拍出近20萬元,主要用於支持基金會學員的學習與實踐。
這些成績的背後,是我們不希望靠“同情”取勝,理想的目標是讓學員的作品憑藉自身質量獲得認可,讓他們通過各種途徑,以藝術實現就業、贏得生命尊嚴。當然,這條路並不容易,合作的機構也曾面臨生存危機,我們仍在不斷尋找更多社會資源支持,努力爲成年孤獨症羣體拓寬就業路徑。
“媽媽藝術家計劃”,讓愛與勇氣雙向奔赴

“媽媽藝術家計劃”媽媽們用蔬菜做創作
記者:我們瞭解到,基金會推出了“媽媽藝術家計劃”,聚焦孤獨症家庭的媽媽羣體,這份計劃的初衷是什麼?如何幫助媽媽們走出照護困境,搭建親子溝通的橋樑?
關小蕾:在陪伴孤獨症孩子的過程中,我們發現,最辛苦的其實是他們的媽媽。很多媽媽常年承受着身心雙重壓力,爲了照顧孩子,放棄了自己的生活和工作,每天在焦慮、彷徨、無助中掙扎,甚至不敢讓親戚朋友知道孩子的情況,覺得“丟臉”。還有一些媽媽,送孩子來學習時,只能在等待中消磨時間,偶爾還會因情緒積壓,與鄰里產生矛盾。
基於這樣的痛點,我們推出了“媽媽藝術家計劃”。初衷就是給這些媽媽一個喘息的空間,讓她們通過藝術療愈內心、找到自我,同時搭建一個互助交流的平臺,讓她們不再孤單。如今計劃已開展兩年多,成效遠超預期:媽媽們通過繪畫表達情緒、釋放積壓的壓力,慢慢從“被動接受幫助”轉變爲“主動傳遞溫暖”,成爲彼此的支撐,也成長爲孤獨症公益的倡導者。
許多孤獨症孩子因情緒不穩定,常常在公共場合發出讓人難以理解的叫聲或表現出肢體躁動。我曾見過一位媽媽,常年戴着口罩出門,生怕被人認出,擔心“孩子丟了自己的臉”——這其實是許多媽媽共同的生存寫照。

母親節的共創作品

媽媽們在自己的展覽《別人家的媽媽一一8位媽媽畫畫的故事展》中做導賞
相比之下,加入“媽媽藝術家計劃”的家長,在彼此的陪伴與藝術的滋養下,逐漸學會了接納孩子的現狀,也找回了自信。她們不再刻意迴避,甚至能夠坦然地在公衆面前分享自己的經歷,安慰那些同樣身處困境的母親。正因爲經歷過同樣的彷徨與無助,她們更能理解彼此的痛苦,彼此分享育兒經驗,互相鼓勵、守望相助。原本素不相識的她們,慢慢成了最親密的夥伴。
更重要的是,她們從“某某媽”的身份中走出來,重新學習簽下自己的名字,從學員成長爲助教,完成了從“接受幫助”到“幫助他人”的轉變。
藝術也成了媽媽與孩子之間的“共同語言”。許多媽媽在學習繪畫的過程中,學會了用藝術的方式與孩子溝通,陪伴孩子一起創作。在畫筆的互動中,她們拉近了與孩子的距離,也更能理解孩子內心的想法,打破了此前的照護困境,讓家庭氛圍變得更加溫暖。
全生涯服務,讓藝術溫暖特殊生命的每一段旅程

倪卓君跑全馬拉松賽
記者:結合您四十餘年的公益實踐,您如何理解2026年世界孤獨症日倡導“全生涯服務”的核心意義?當前孤獨症全生涯服務供給中,還存在哪些短板?
關小蕾:“全生涯服務”的核心,就是尊重每一個孤獨症人士的生命價值,讓他們從幼年康復、青少年啓蒙,到成年就業、老年關懷,每一個階段都能得到支持與陪伴,都能擁有有質量的生活。以前我們關注的重點多在低齡孩子的康復與啓蒙,但隨着第一批孤獨症孩子長大成人,我們發現,成年服務和家庭支持纔是當前最突出的短板——很多成年孤獨症人士沒有就業機會,無法獨立生活,面臨着父母衰老後無人照料的困境;而孤獨症家庭,尤其是媽媽羣體,依然缺乏足夠的精神滋養和社會支持,很多人還在承受着偏見與孤獨。
此外,在協同供給方面,我們也面臨着一些難點。雖然政府有相關政策支持,比如企業接收特殊人士可以免稅,但有些企業只是“掛名錄用”,給孩子發放少量補貼,卻不讓他們真正參與工作,這種模式雖然能緩解家庭的經濟壓力,卻無法讓孩子實現自我價值。同時,在聯動社區、企業、高校等力量的過程中,我們也遇到了資源對接不暢、企業參與積極性不高的問題,要讓孤獨症家庭“找得到、用得起、信得過、有效果”的服務,還有很長的路要走。
但我也看到了希望。這四十餘年,我見證了孤獨症羣體從“不被待見”到“被接納”的轉變,社會對這個羣體的關注度越來越高,越來越多的人開始理解、包容他們。我們通過藝術展覽、社區融合活動等方式開展社會倡導,就是希望能改變社會對孤獨症羣體的偏見,爲他們創造更包容的生存環境。比如本月29日起在中山大學開幕的“裏面有人”——周鮚+60療育藝術展,正是這樣一次以藝術爲橋樑的社會倡導實踐,它讓更多人走進孤獨症羣體的內心世界,也讓我們看到,當藝術與療育相遇,偏見可以被理解取代,孤獨可以被陪伴消解。




